Tous les articles

Louvain Médical vous présente un site Internet dont l'aspect pratique, interactif et dynamique s'accorde parfaitement avec la qualité scientifique de ses articles, tant au niveau de ses actualités que de ses articles originaux.

L'apport d'une association de patients dans le cas de la maladie d’Addison

Yvan Lattenist Publié dans la revue de : Mars 2017 Rubrique(s) : Endocrinologie

Préambule

" Du cochon ou de la poule, dans l'omelette au lard... quel est celui qui est le plus impliqué ?". Assurément, dira-t-on, c'est le cochon ! Car, lorsque l'omelette est cuite, lui n'est plus ; contrairement à la poule qui n'a fait que perdre un des nombreux œufs qu'elle a pondus. De même, dans la maladie, du patient ou de n'importe lequel des acteurs qui gravitent autour de lui (le corps médical, les hôpitaux, l'industrie pharmaceutique, les mutuelles, l'INAMI et toutes les autres instances fédérales ou régionales responsables des soins de santé dans notre pays, ...), c'est bien le malade qui est concerné au plus haut point... car c'est son existence qui est en jeu ! Or, est-ce bien lui qui est le plus pris en compte dans tous les processus relatifs aux soins de santé ? Probablement pas suffisamment, comme le mettait en évidence une récente conférence organisée à Bruxelles les 22 & 23 février par Eurordis1 . Le titre déjà en était éloquent : " Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies "2 . Beaucoup de parties prenantes donc, qui ont toutes leurs intérêts à défendre, mais quelle place pour le malade lui-même ? S'il est un moyen de donner la parole aux malades, c'est bien celui des associations de patients dans lesquelles ils peuvent trouver voix au chapitre et, surtout, se prendre en charge eux-mêmes, pour autant que faire se peut, appliquant la tendance très actuelle, prônée d'ailleurs par des directives européennes, de "patient empowerment"3 . Cette "prise en charge par le patient lui-même" a d'autant plus d'importance dans le domaine des maladies rares, comme nous allons tenter de le montrer en vous présentant ici l'association qui fut fondée en 2016 par un patient Addisonien lui-même, auteur du présent texte. J'aborderai successivement, dans le présent texte, comment l'association "Addison Café" est née, comment elle a pu croître et quelle dimension elle a prise à ce jour, pour finir par expliquer ce qu'elle apporte à ses membres, tous atteints de la maladie d'Addison, qu'elle soit d'origine auto-immune ou consécutive à une autre maladie.

1 Alliance non gouvernementale d'associations de malades, représentant 738 associations de patients atteints de maladies rares dans 65 pays, couvrant plus de 4000 maladies (voir notamment : www.eurordis.org/fr)
2 Voir notamment le programme de la conférence sur : www.eurordis.org/publication/2nd-multi-stakeholder-symposium-improving-p...
3 La "prise en charge de sa maladie par le patient" est décrite, notamment, dans la charte disponible en ligne sur : www.eu-patient.eu/globalassets/campaign-patient-empowerment/charter/epf_...
4 Rare Disorders Belgium, ASBL de support aux maladies rares en Belgique francophone, dont l'auteur est entretemps devenu Président (cf www.rd-b.be/)
Lire plus

Usage des glucocorticoïdes synthétiques : effets secondaires en pratique clinique

Dominique Maiter Publié dans la revue de : Mars 2017 Rubrique(s) : Endocrinologie

De multiples facteurs peuvent rendre compte de la toxicité chronique plus ou moins importante des glucocorticoïdes (GC) de synthèse, qui sont très (trop) largement utilisés en pratique clinique. La puissance relative du GC utilisé, la dose quotidienne administrée et la durée du traitement, la voie et le moment de l’administration, ainsi que des facteurs individuels tels que l’âge, des facteurs génétiques ou une co-morbidité importante comme une insuffisance rénale ou hépatique, déterminent le délai de survenue de complications potentiellement graves, incluant la suppression de l’axe corticotrope. Il faut aussi tenir compte de la prise de médicaments affectant le métabolisme et/ou l’action de ces glucocorticoïdes et capables de potentialiser ainsi leur toxicité. Le traitement proposé devra donc tenir compte de tous ces facteurs, de l’efficacité démontrée et souhaitée dans l’indication considérée, et préférer si possible des traitements de courte durée ou non systémiques. Le syndrome de Cushing iatrogène se caractérise par certaines complications particulières comme la cataracte sous-capsulaire postérieure, une hypertension intracrânienne bénigne, une nécrose aseptique des têtes fémorales ou humérales, des ruptures tendineuses, une pancréatite ou une crise psychotique. Une suppression de l’axe corticotrope peut être assumée si le traitement a comporté une dose quotidienne équivalente à 16 mg de méthylprednisolone ou plus pendant au moins 6 semaines et chez les patients qui ont développé un syndrome de Cushing clinique. Elle n’est jamais présente quand le traitement a duré moins de 3 semaines. Dans les autres cas, la fonction cortico-surrénalienne devra être évaluée par un dosage du cortisol matinal et, éventuellement, la réalisation d’un test de stimulation par ACTH (Synacthen®). Si les résultats confirment la suppression complète ou partielle de l’axe corticotrope, un traitement par hydrocortisone (20 mg/jour le matin) devra être administré jusqu’à la récupération d’une fonction cortico-surrénalienne suffisante.

Lire plus

Les communications intercellulaires dans le syndrome de Cushing d’origine surrénalienne : de nouvelles cibles thérapeutiques pour le traitement de l’hypercortisolisme

Hervé Lefebvre Publié dans la revue de : Mars 2017 Rubrique(s) : Endocrinologie

Le syndrome de Cushing d’origine primitivement surrénalienne est lié à des hyperplasies nodulaires bilatérales ou des tumeurs corticosurrénaliennes unilatérales cortisolo-sécrétantes qui s’inscrivent dans le vaste champ des maladies rares endocriniennes.

Lire plus

Pubarche prématurée : quand faut-il s’inquiéter ?

Véronique Beauloye Publié dans la revue de : Mars 2017 Rubrique(s) : Endocrinologie

La survenue d’une pilosité pubienne précoce est souvent une source d’inquiétude, tant pour les familles que pour les médecins. Dans la majorité des cas, il ne s’agit que d’une variante de la normale ou prémature adrenarche. Cependant, cette situation peut être en rapport avec des pathologies potentiellement graves comme une hyperplasie congénitale des surrénales ou une tumeur surrénalienne ou gonadique qu’il convient de diagnostiquer et de prendre en charge.

Lire plus

Dosage du cortisol plasmatique : utilité et pièges diagnostiques

Damien Gruson Publié dans la revue de : Mars 2017 Rubrique(s) : Endocrinologie

Le dosage du cortisol est recommandé en cas de suspicion d’hyper- comme d’hypo-corticisme. Le dosage du cortisol est donc un outil majeur pour les cliniciens en particulier pour les endocrinologues. La précision et la spécificité des dosages de cortisol sont donc extrêmement importantes pour fiabiliser la décision médicale. La détermination des concentrations circulantes de cortisol peut aujourd’hui être réalisée par un grand nombre de méthodes différentes dont les performances sont très variables.

Lire plus

Professeur René Krémer - 1926-2017

Martin Buysschaert Publié dans la revue de : Février 2017 Rubrique(s) : In Memoriam

Cher Monsieur Krémer,

La première fois que j’ai eu le privilège de vous rencontrer en dehors de amphithéâtres,...

Lire plus

La TDM à double énergie ou spectrale

Emmanuel Coche, Etienne Danse Publié dans la revue de : Février 2017 Rubrique(s) : Radiologie

Le CT spectral IQON fabriqué par Philips Healthcare (Cleveland, OH) a été installé début mai 2016 dans notre service de radiologie. Nous effectuons en moyenne 40 patients par jour sur ce CT avec environ la moitié d'entre eux venant directement de la salle d'urgence. Après quelques mois d'utilisation, cette machine qui possède une couverture de 4 cm, un temps de rotation de 0,28 sec et une analyse des données spectrales "à la demande" apparaît particulièrement bien adaptée à l’imagerie des urgences. Cette nouvelle technologie va très probablement changer notre approche chez les patients chez qui le CT constitue bien souvent l'examen de première ligne. Le poste de travail spectral ISPP (intellispace portal) est conçu pour afficher les données spectrales très rapidement après l'acquisition des données CT. Le radiologue est capable de charger les images et d'analyser les données spectrales dans les 2-3 minutes suivant l’examen. Le but de cet article est de partager avec vous notre expérience préliminaire avec le CT IQON et de mettre en évidence les applications les plus utiles en situation d'urgence.

Lire plus

Année 2016, la révolution : le remboursement de l’implant d’oreille moyenne

Monique Decat, Gersende Debie, Naima Deggouj, Anaïs Gregoire Publié dans la revue de : Février 2017 Rubrique(s) : Otologie

La prise en charge des patients malentendants a connu une grande avancée par le remboursement des implants d’oreille moyenne partiellement implantables. Les patients souffrant d’une perte d’audition neurosensorielle (c’est-à-dire liée à la destruction de l’oreille interne) ne pouvaient bénéficier que d’un appareillage auditif ou d’un implant cochléaire s’ils étaient entièrement sourds. Beaucoup de patients n’étaient pas satisfaits de leurs aides auditives. Les implants d’oreille moyenne partiellement ou même totalement implantables existaient mais ils étaient entièrement à la charge du patient (entre 10.000 et 18.000 euros environ).

Lire plus

Espérance pour les patients atteints d’un cancer grâce à l’immunothérapie et à l’avènement de nouvelles thérapies ciblées

Jean-François Baurain, Jean-Pascal Machiels, François Duhoux Publié dans la revue de : Février 2017 Rubrique(s) : Oncologie

Les avancées en oncologie médicale sont encore nombreuses en 2016. Nous avons décidé de mettre en lumière quelques-unes de ces avancées. Tout d’abord, une nouvelle classe thérapeutique, les inhibiteurs CDK4/6 (palbociclib, ribociclib), suscite l’engouement. Lorsqu’ils sont associés à une hormonothérapie, la survie des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique exprimant des récepteurs aux œstrogènes est augmentée de plusieurs mois. Deuxièmement, les inhibiteurs PARP (niraparib) qui bloquent un des deux mécanismes de réparation de l’ADN, sont actifs chez toutes les patientes récidivant d’un cancer de l’ovaire ayant répondu à une chimiothérapie à base de sel de platine. Finalement, l’immunothérapie est devenue une thérapeutique essentielle pour le traitement des cancers et certaines courbes de survie suggèrent que probablement certains patients pourraient être guéris. L’ipilimumab, un anticorps anti CTLA-4, augmente la survie des mélanomes stade III opérés et à haut risque de rechute. La combinaison d’anticorps anti-PD1 et anti-CTLA-4 est plus efficace que les monothérapies dans le mélanome métastatique. Les anticorps anti-PD1 deviennent un standard dans le traitement du cancer tête et cou, du rein et du poumon. L’administration de ces anticorps est associée à une toxicité bien spécifique, une toxicité auto-immune qui peut être redoutable voire fatale si elle n’est pas reconnue et prise en charge rapidement. Tous ces traitements sont disponibles à l’Institut Roi Albert II.

Lire plus

Utilisation d’un greffon autologue tridimensionnel dérivant des cellules souches d’origine adipeuse ostéodifférenciées chez des patients bénéficiant d’une arthrodèse lombaire par voie minimale invasive par abord transforaminale

Edward Fomekong 1 MD ; Denis Dufrane 2 MD, PhD; Bruno Vande Berg 3 MD, PhD; Christian Raftopoulos 1 MD, PhD Publié dans la revue de : Février 2017 Rubrique(s) : Neurochirurgie

L’année 2016 a été marquée en neurochirurgie par la publication de nos résultats de l’application intervertébrale de greffes ostéodifférenciées à partir de cellules souches adipeuses reconstituées en structure tridimensionnelle. Trois patients souffrant de spondylodiscarthrose dégénérative ont bénéficié d’un abord minimal invasif transforaminal (MI-TLIF) pour la réalisation d’une fusion vertébrale intersomatique. Pour un d’entre eux, deux niveaux ont été opérés en même temps, portant le nombre total de niveaux opérés à quatre. Les trois patients ont eu un prélèvement de graisse abdominale par liposuccion pour une culture et transformation en cellules souches au laboratoire de banque des tissus. Après une ostéodifférenciation des cellules souches et reconstitution en matrice 3D, une implantation a été réalisée au cours de la chirurgie. Les patients ont ensuite bénéficié d’un suivi radiologique et clinique jusqu’à 12 mois en postopératoire. Au terme de la période d’observation, le score de la douleur VAS (visual analog score) s’est amélioré de 8,3 à 2 et le score d’ODI (Oswestry Disability Index) est passé de 47 à 31 %. Sur le plan radiologique, une fusion de grade 3 a été observée sur 2 des 4 niveaux opérés. Aucune complication n’a été déplorée. Au total, la greffe 3D reconstituée à partir de cellules souches mésenchymateuses constitue une alternative nouvelle et intéressante pour la fusion vertébrale et offre l’avantage d’être une source autologue sans les inconvénients des prélèvements de greffes autologues comme celles de la crête iliaque. Des études étendues sont encore nécessaires pour confirmer l’efficacité de cette nouvelle technologie.

Lire plus

Rechercher sur le site

Inscrivez un mot clef afin de rechercher tous les articles,
rubriques ou auteurs associés :