INTRODUCTION
Avec près de 67.000 nouveaux cas par an en 2015 (1) et 78.000 prévus pour 2025, le cancer reste un problème majeur de santé publique en Belgique. Il représente en outre actuellement la seconde cause de mortalité après les maladies cardiovasculaires (2). D’énormes progrès ont cependant été faits ces dernières années qui ont permis non seulement d’augmenter les taux de survie et de guérison mais aussi de réduire la morbidité des traitements. La prise en charge des effets secondaires liés au cancer et à ses traitements a été de tous temps une préoccupation majeure. Pendant longtemps cependant, les répercussions sur la sexualité sont passées au second plan et ont été fréquemment sacrifiées au profit de l’efficacité thérapeutique. Ce n’est que récemment que la dimension sexuelle du patient a été considérée dans toute sa plénitude. Des lignes de conduite ont été élaborées et publiées en vue de la respecter au mieux en cours de traitement et de suivi (3). De nombreuses recherches rétrospectives et prospectives confirment l’intérêt actuel de la communauté scientifique, médicale et paramédicale pour cette problématique (4).
Les cancers des organes génitaux et du sein ne sont pas les seuls promoteurs de troubles de la vie sexuelle et affective des patients. N’importe quel cancer peut engendrer des problèmes de sexualité. Dans une étude récente publiée par l’ASCO 37 à 75% des femmes traitées pour un cancer rapportaient soit une perte des fonctions sexuelles soit une exacerbation de troubles préexistants (5). Les réponses apportées par les centres de soins s’avèrent souvent insuffisantes ainsi une autre étude de l’ASCO a interrogé 25 centres anti-cancéreux américains sur l’aide qu’ils pouvaient apporter au sujet de la sexualité des patients. Il s’avère que dans 87% des centres pour les hommes et 75% pour les femmes aucune aide spécifique n’existait (6). En outre, bien souvent l’aide se limitait à des conseils et au renvoi vers la pharmacie pour obtenir les informations et traitements nécessaires. Or 53% des hommes et des femmes déclarent avoir une diminution de la libido pendant les traitements et 15% des femmes seulement ont parlé de leur sexualité avec le personnel soignant lors d’un cancer du sein. Il faut souligner également l’aspect plus large de cette problématique qui peut retentir sur la famille, en effet 30% des couples ont évoqué la sexualité avec des professionnels de la santé durant le suivi médical (7). Plus d’un tiers de patients se plaignent d’une altération de leur vie sexuelle à un an du diagnostic. Plus d’un quart des couples rapportent des difficultés dans ce domaine, qui semblent liées : à des facteurs somatiques, à des facteurs psychologiques, mais également à l’existence de difficultés sexuelles ou conjugales antérieurs au cancer. Il peut en effet y avoir un changement de comportement chez le partenaire. Le partenaire est demandeur de sexualité mais ce n’est pas toujours possible pour le patient vu les effets secondaires des traitements. Cependant dans certains cas, il y a des difficultés préexistantes dans le couple : peur de faire mal, malaise du partenaire face à l’altération de l’image corporelle, …
L’obligation d’information aux patients nous encourage à ne pas éluder la question de la santé sexuelle des patients atteints de maladies chroniques et donc de cancers.
Il y a cependant une difficulté dans le chef du soignant à aborder le sujet. Il peut s’agir de pudeur personnelle, de penser que ce n’est pas le moment adéquat, la peur d’être vécu comme intrusif (respect vie privée), de fausses croyances telles que : ils n’attendent pas ça de moi ou ça ne les intéresse pas en ce moment. Se posent donc les questions : quand en parler, qui doit en parler, avec quels mots, ou suis-je qualifié pour cela ?
Plus localement, dans une enquête réalisée en 2011 par une infirmière du service concernant les femmes avec un cancer du sein et leur sexualité il a été mis en évidence un impact des traitements sur la vie intime chez 50% des femmes, et un changement de comportement chez le partenaire dans la même proportion. En outre 86% des patientes souhaitaient avoir des informations du personnel de santé, le moment idéal pour obtenir ces informations étant clairement identifié avant le début des traitements (8).
Dans les pages qui suivent nous envisagerons les différents types de troubles sexuels rencontrés chez les patients cancéreux puis nous envisagerons les répercussions sur la sexualité des traitements les plus souvent utilisés dans le cadre du cancer.
TROUBLES FONCTIONNELS
Différents symptômes et plaintes peuvent être liés aux multiples traitements proposés. Les plaintes les plus fréquemment rencontrées selon les sexes sont reprises dans le tableau.
D’autres plaintes peuvent toucher les 2 sexes telles que : la diminution de la libido, l’absence total de désir sexuel, la perte d’intérêt pour la sexualité, la prise de poids, les douleurs articulaires, les bouffées de chaleur, sueurs nocturnes, ...
Chez l’homme le symptôme cardinal est la dysfonction érectile. Celle-ci survient dans le cadre d’un cercle vicieux engendré par un sentiment d’anxiété quant à sa performance ce qui amène habituellement à un premier échec en terme de puissance érectile. Il en découle une synthèse accrue de l’hormone de stress : l’adrénaline. Il s’avère que cette hormone est malheureusement également un inhibiteur de l’érection ce qui va accentuer la dysfonction érectile. Nervosité, inquiétude vont caractériser le patient dès qu’il sera placé dans la situation d’une possible relation sexuelle et il ne pourra plus avoir d’érection. Ceci va engendrer de l’anxiété dans le chef du partenaire qui ne sait pas comment y faire face, qui peut penser qu’il n’est plus aimé ou désiré. Nervosité, inquiétude, chez le patient qui ne peut pas avoir d’érection, anxiété du partenaire qui ne sait pas comment faire face entrainent un évitement de la situation à problème engendrant à nouveau anxiété, … Le cercle est bouclé (9).
Chez la femme un même mécanisme de cercle vicieux existe quant au développement de troubles sexuels notamment la dyspareunie. Il débute habituellement par une inquiétude avant de commencer les traitements : inconfort, tensions, sécheresse vaginale. Le rapport sexuel est différent. Ceci engendre nervosité, inquiétude, l’idée d’avoir un rapport devient en soi anxiogène. Le rapport sexuel suivant est encore plus difficile, il y a plus de sécheresse, plus d’inconfort,… Ceci peut à nouveau conduire à des changements comportementaux et émotionnels extrêmement pénibles dans le couple. Tout l’équilibre de celui-ci risque d’être rompu. Dans cette situation, la communication au sein du couple est très importante!
LA CHIRURGIE
Les troubles de la sexualité liés à la chirurgie dépassent largement la sphère des organes sexuels. Il ne faut pas croire qu’il y a nécessité de parler de sexualité uniquement s’il y a chirurgie d’un organe sexuel. Il n’est pas rare de voir des troubles de la fonction sexuelle après chirurgie colo-rectale ou autre, notamment parce qu’elles peuvent être mutilantes et altérer l’image corporelle (stomies, cicatrices, …) (10).
Concernant la chirugie des organes sexuels chez la femme, il est important de souligner que l’ablation du clitoris constitue une perte sévère dans la recherche du plaisir et de l’orgasme. L’hystérectomie cependant n’entrave pas la possibilité d’avoir du plaisir et d’atteindre l’orgasme lors du rapport sexuel. L’exentération pelvienne, la chirurgie ou l’ablation vaginale constituent souvent des obstacles mécaniques aux rapports sexuels.
Il faut insister avec le patient sur l’importance de la délicatesse lors de la reprise des activités sexuelles. La chirurgie du sein et surtout la mastectomie entraine un traumatisme psychologique important, la femme peut considérer cette chirurgie mutilante comme une atteinte dans sa condition de femme, mais aussi elle peut perdre cette zone très érogène qu’est le mamelon (mammectomie, pamectomie). Les dysesthésies au niveau du sein opéré peuvent parfois être gènantes. Il y a pour le chirurgien un rôle primordial dans l’information sur la chirurgie et la récupération.
Chez l’homme il peut exister : de la dysfonction érectile, de l’impuissance, des troubles de l’éjaculation (éjaculation rétrograde, hémospermie, …), de l’anorgasmie, des douleurs, … Il y a en outre fréquemment une modification de la perception des organes génitaux et enfin parfois de l’incontinence urinaire. On constate chez les hommes ayant bénéficié d’une prostatectomie radicale que 2 ans après celle-ci, 75% n’ont pas d’érection assez rigide pour permettre un rapport sexuel et à 5 ans ce chiffre reste à 72% (11).
LA CHIMIOTHÉRAPIE
Les effets indésirables systémiques des médicaments de chimiothérapie comme la fatigue, les nausées et les vomissements peuvent diminuer temporairement le désir ou la capacité physique. Le retour à la normale et le désir sexuel reviennent généralement à leur niveau habituel après la fin des traitements. Il faut cependant parfois attendre jusqu’à 3 ans avant de récupérer une sexualité pleine et épanouie. En tout état de cause, il y a lieu de résoudre tant que possible les différents symptômes qui apparaissent. Il faut par exemple prodiguer des conseils de prudence en cas d’aplasie médullaire prolongée: il y a en effet des risques d’infections en cas de neutropénie (infections vaginales, brûlures, démangeaisons,) l’hygiène intime est alors très importante. Il peut exister des risques de saignements en cas de thrombopénie profonde. Il faudra alors conseiller des relations douces parfois sans pénétrations ni frottements prolongés. En cas d’anémie importante, le repos est parfois recommandé.
Chez la femme, la chimiothérapie peut engendrer : des bouffées de chaleur, des cycles irréguliers, de la sécheresse vaginale, de l’atrophie vaginale et des perturbations hormonales. Chez l’homme, c’est à nouveau la dysfonction érectile qui est la plus fréquemment rencontrée.
LA RADIOTHÉRAPIE
Selon l’endroit où elle est administrée la radiothérapie pourra engendrer des troubles de la sexualité.
Chez la femme, elle peut affecter les ovaires et la production d’hormones sexuelles féminines (altération parfois irréversible). Il arrive d’ailleurs que des pexies chirurgicales soient faites préventivement chez de jeunes patientes pour exclure les ovaires du champ d’irradiation (cancer du rectum). Le vagin peut être affecté également par la radiothérapie. Il peut se trouver sec, réduit, moins flexible ou entrainer des saignements spontanés ou post-coïtaux, de la dyspareunie. En cas de radiothérapie cervicale, l’utilisation d’un godemichet permettra de prévenir la survenue de brides, synéchies et rétrécissement vaginaux.
Chez l’homme on peut rencontrer : des troubles de l’érection qui sont proportionnels à la dose prescrite et administrée (dommage des nerfs et vaisseaux). On observe aussi parfois une détérioration de la qualité de l’orgasme. Lors d’irritation radio-induites de l’urètre, il n’est pas rare d’avoir aussi des douleurs.
HORMONOTHÉRAPIE
Chez la femme, l’hormonothérapie peut induire des symptômes de ménopause (patiente préménopausée chez qui l’on fait une castration chirurgicale ou chimique) ou une majoration des symptômes qui lui sont associés. Ceci entraine des bouffées de chaleur, de la sécheresse vaginale, de la prise de poids. Ceci peut engendrer des rapports sexuels douloureux et une diminution de la libido. Signalons que certaines patientes peuvent être en période de ménopause débutante ou de péri-ménopause, ce facteur peut alors parfois prêter à confusion. Chez la femme préménopausée traitée par le Tamoxifène on peut observer une hyperoestradiolémie avec majoration de taille des ovaires et gène ou douleurs pelviennes.
Chez l’homme, les perturbations hormonales induites par l’hormonothérapie entrainent surtout outre des bouffées de chaleur, une perte de désir sexuel et des troubles de l’érection.
Les soignants seront particulièrement attentifs aux effets secondaires de l’hormonothérapie sur la sexualité car il s’agit de traitements souvent prolongés (5 à 10 ans) et considérés parfois à tort comme relativement bénins. Nous pouvons aider le patient à supporter son hormonothérapie, en expliquant et en essayant de pallier au mieux les symptômes qui peuvent devenir très gènant.
TROUBLES PSYCHOLOGIQUES
Il y a souvent une perte de désir lors de la phase dépressive réactionnelle à l’annonce de la maladie. La maladie rompt parfois l’équilibre dans le couple, il y a une redistribution des rôles. Le partenaire peut être dans le déni, ou hyper vigilant-protecteur, avec parfois des réactions de maternage qui peuvent s’installer.
Le suivi psychologique peut être indispensable, conserver des gestes de tendresse, maintenir le dialogue, ne pas confondre problème sexuel et problème amoureux, faire savoir que le patient a besoin de compréhension, indulgence et temps.
L’adaptation aux traitements, l’angoisse d’un retour de la maladie diminuent fortement le désir et peut mettre la sexualité au deuxième plan, derrière la lutte pour la vie. De plus prendre les décisions médicales qui les concernent ne laisse plus suffisamment de place pour une vie sexuelle.
Chez la femme, les troubles psychologiques retentissant sur la sexualité les plus fréquemment identifiés sont liés au diagnostic, à la crainte des traitements, et de la récidive. On retrouve aussi souvent la crainte de ne plus pouvoir satisfaire son partenaire.
Chez l’homme aussi, les troubles psychologiques sont liés au diagnostic lui-même et à la crainte des traitements et de la récidive. L’homme va subir particulièrement des modifications des repères sexuels, de sa place dans le couple et sa relation.
Il faudra donc pour ces patients des conseils psychologiques appropriés auprès des professionnels formés.
Signalons enfin que les troubles et les inquiétudes diffèrent selon l’âge du patient, le statut marital, les rapports existants.
MODIFICATIONS DE L’IMAGE CORPORELLE
Le cancer et/ou ses divers traitements apportent une modification parfois profonde de l’image corporelle. Ces modifications peuvent engendrer des troubles de la sexualité. Ceci s’observe tant chez l’homme que chez la femme. Parmi les modifications les plus fréquentes citons : l’alopécie, la prise ou perte de poids, la modification ou la perte d’une partie du corps (amputation, ablation, exérèse,…), l’incontinence urinaire, la gynécomastie (homme), l’apparition de cicatrices modifiant l’image corporelle, apparition d’odeurs,…
Ceci peut engendrer une fragilisation psychologique, une perte d’identité, un sentiment d’incapacité personnelle et sexuelle, un repli sur soi, un isolement social, avec parfois un refus d’intimité, et un renforcement des troubles de l’humeur. Il y a de la part du thérapeute la nécessité de démystifier, dédramatiser la nouvelle apparence, d’exprimer les sentiments liés à ces changements physiques, et d’aider à leur acceptation. Il y a lieu également parfois d’ôter certaines idées reçues et les fausses croyances telles que: contagion de la maladie tumorale, méconnaissance de la physiologie corporelle,…
Pour le célibataire il faudra insister sur l’impact en terme de séduction et sur la capacité d’encore trouver un partenaire. Pour tous, il faudra les aider à réapprivoiser leur corps, leur nouvelle apparence. L’aide peut passer parfois par la chirurgie réparatrice: la reconstruction mammaire, mise en place de prothèse testiculaire, ... Ceci permet de travailler l’image de soi et aborder l’autre avec d’avantage de confiance. L’incontinence urinaire chez l’homme nuit particulièrement à l’image corporelle: cela peut clairement affecter sa qualité de vie et son image du corps.
Prendre en considération l’image corporelle, aider à accepter les changements physiques qu’ont entrainés le cancer et ses traitements permettent de regagner une assurance quant au pouvoir de séduction. La dissimulation des effets secondaires d’un traitement chimiothérapique ou autre, permet de se sentir mieux: port d’une prothèse capillaire, de vêtements amples, le maquillage,…
Avoir un bon dialogue est une fois de plus primordial, la bonne communication au sein du couple permet d’éviter l’isolement, de redéfinir avec le conjoint le cadre des relations sexuelles, de poursuivre une sexualité en l’aménageant,…
On insistera aussi sur la nécessité de toujours rester actif. La pratique d’une activité physique adaptée est une méthode prouvée et efficace pour aider le patient à retrouver son énergie. Le sport répond à la première attente du patient qui est de « se sentir mieux dans son corps », d’améliorer son moral de manière générale, souvent de remettre en question son alimentation ce qui permet de lutter contre la prise de poids afin d’améliorer ses performances et de (re)créer des liens sociaux avec ses partenaires. Tout ceci permet de reconstruire une bonne estime de soi. L’aspect physique n’est cependant pas le seul élément pouvant rehausser l’image de soi, il faut considérer les aspects sociaux, spirituels et les réalisations tant scolaires, professionnelles que familiales.
Spécifiquement pour les stomies, l’éducation en période préopératoire par le chirurgien et la stomathérapeute est essentielle. Elle sera poursuivie après l’intervention en aidant le patient à trouver la meilleure position sexuelle. Il faudra s’assurer en outre de l’adaptation correcte de la poche en fonction de la mobilité, de l’anatomie et du type de pratique sexuelle du patient afin d’éviter irritations, fuites et odeurs,…
FERTILITÉ
Ce sujet déborde un peu du cadre de cet article et en nécessiterait un à part entière. Nous ne ferons donc que l’effleurer. Signalons cependant que sexualité et reproduction restent intimement liés. C’est un sujet qui doit être abordé souvent dans des moments difficiles telle que l’annonce du diagnostic. Elle implique de parler du futur et en même temps que du pronostic.
Les changements dans le fonctionnement sexuel peuvent entraîner la perte de la fertilité. Une femme peut se sentir incomplète par son incapacité à être mère. Beaucoup d’avancées ont été faites cependant pour préserver la fertilité.
Les effets du traitement du cancer sur la fertilité dépendent du type de traitement mais aussi d’autres facteurs tels que : âge, état de santé globale, type de cancer,…
En outre il est indispensable de parler de contraception adéquate lors des consultations d’annonce, et ce en fonction des traitements qui seront proposés.
CONCLUSIONS
La notion de santé sexuelle fait partie intégrante de la qualité de vie du patient cancéreux.
Il y nécessité de formation des soignants en oncologie à cette dimension. L’espérance de vie des patients augmente et ils attendent une communication et des informations au sujet de leur sexualité. Ils ne feront cependant que rarement le premier pas. Le thérapeute devra initier la discussion avec tact.
Il est cependant parfois nécessaire pour le patient de faire le deuil d’une certaine forme de sexualité il y a alors lieu de l’aider à redécouvrir d’autres choses, dans le but d’avoir une meilleure qualité de la vie sexuelle, et de réadapter le patient si nécessaire.
Dans le domaine de la sexualité du patient cancéreux, la collaboration avec les différents intervenants et notamment le médecin traitant, qui peut aussi être une personne ressource pour ouvrir le dialogue sur ce sujet, est indispensable.
La prise en charge des troubles de la sexualité doit être précoce. Il faut souligner ici le rôle thérapeutique que peut avoir l’information elle-même. Il faut bien considérer le partenaire sexuel du patient comme élément pro-actif essentiel. L’accompagnement du patient mais aussi du couple est capital. La sexualité du patient cancéreux a été longtemps un sujet relativement négligé. Il n’en est plus de même actuellement en effet, des recherches sont faites qui débouchent sur des lignes de conduite et recommandations éditées par les sociétés scientifiques telles celles de l’ASCO (www.asco.org/practice-guidelines). Des modèles tel le modèle PLISSIT (12) ont été développés et utilisés pour aider à la prise en charge de ces patients. Il peut en effet nous aider en tant que soignant à ne pas éluder la question de la vie sexuelle. Ce modèle a été initialement développé pour les patients blessés au niveau médullaire. Il a ensuite été appliqué à d’autres pathologies dont le cancer (13) Il comporte 4 étapes qui sont :
1, entamer une discussion avec le patient ;
2, fournir une information au patient ;
3, Mettre le patient en confiance, il est alors réceptif aux suggestions et conseils ;
4, proposition de thérapie.
Lorsque l’on applique ce modèle, le nombre de patients à prendre en charge diminue à chaque étape car les problèmes rencontrés sont identifiés et déjà en bonne voie de résolution.
RECOMMANDATIONS PRATIQUES
La dimension sexuelle du patient cancéreux doit être reconnue. Les troubles et modifications de la sexualité induits par le cancer ou ses traitements doivent être discutés avec le patient au début de sa prise en charge. Des lignes de conduite internationales ont été publiées pour aider les soignants à prendre en charge cette dimension sexuelle du patient cancéreux.
REMERCIEMENTS
Les auteurs tiennent à exprimer leur plus profonde gratitude à madame Ruth Bosustow et à madame Martine César pour l’aide apportée lors de la rédaction de ce manuscrit.
Conflits d’intérêt :
Les auteurs ne rapportent aucun conflit d’intérêt.
AFFILIATIONS
CHU UCL Namur (site Godinne), Service d’Oncologie, avenue G. Thérasse 1, 5530 Yvoir
CORRESPONDANCE
Pr LIONEL D’HONDT (MD, PHD)
CHU UCL Namur (site Godinne)
Chef du Service d’Oncologie
Avenue G. Thérasse 1
B-5530 Yvoir
Adresse mail : lionel.dhondt@uclouvain.be
Tel: 081 42 38 58
Fax: 081 42 38 32
RÉFÉRENCES
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