Introduction
En Belgique, la pandémie du coronavirus a exigé, dès le début du mois de mars 2020, une réorganisation presque totale, en l’espace de quelques jours à peine, du mode de fonctionnement de nos structures hospitalières. D’innombrables décisions ont dû être prises, souvent dans un contexte de haute incertitude. Bon nombre de celles-ci impliquaient souvent des dilemmes éthiques. Ainsi, l’un des problèmes les plus critiques qui s’est posé fut la gestion des admissions au sein des unités de soins intensifs. Les ressources en termes de support vital et les places au sein de ces unités étaient, en effet, des facteurs limitants. Jusqu’alors, leur capacité n’avait jamais été calculée que pour subvenir aux besoins d’une population en temps de paix, en tenant compte, de surcroît, d’une réserve capable de recevoir les victimes d’une catastrophe aigüe.
Des plans d’urgence hospitaliers (PUH) avaient été élaborés depuis de nombreuses années (1) pour faire face aux accidents majeurs au sein de l’hôpital et en dehors. Ils furent, d’ailleurs, déclenchés lors des événements dramatiques de l’explosion de gaz à Ghislenghien le 30 juillet 2004 ainsi qu’au moment des attentats terroristes survenus à Bruxelles et à Zaventem le 22 mars 2016.
Cependant, ces plans ne nous ont pas préparés à accueillir l’afflux de victimes de catastrophes se prolongeant en semaines (en mois?) et s’étendant sur tout le territoire. Comme autres paramètres, il faut tenir compte des faits qu’une admission en unité de soins intensifs pour détresse respiratoire provoquée par le COVID-19 impliquera un séjour de 3 semaines en moyenne dans cette unité et que les ressources devront aussi être dispensées aux autres patients (Non COVID-19).
Ainsi donc, dès la semaine du 16 mars 2020, alors que le nombre de lits des unités de soins intensifs (USI) occupés par les patients atteints du COVID-19 continuait à augmenter de façon linéaire depuis 2 semaines (rappelons que le 11 mars est la date du premier décès en Belgique), des discussions ont été amorcées au sein des hôpitaux sur la manière de gérer la disponibilité des ressources des USI.
Situation dans le Hainaut central et initiation des réflexions sur la gestion des admissions
Notre réseau hospitalier Groupe Jolimont (composé des Centres Hospitaliers Jolimont-Lobbes-Nivelles-Tubize et du CHR Mons-Warquignies) dessert (environ pour moitié) avec le réseau PHU (composé du CHU Ambroise Paré, du CHP Chêne aux haies et du CHU Tivoli) la population des régions Mons-Borinage et du Centre-Hainaut.
Ces deux régions ont été particulièrement touchées par l’épidémie à COVID-19 (Figure 1).
Dès le 22 mars, les données de Sciensano annonçaient que 268 patients étaient hospitalisés en Hainaut pour COVID-19, dont 59 se trouvaient en unité de soins intensifs et 46 étaient sous respirateur. Ce jour-là, dans notre réseau hospitalier Groupe Jolimont, 97 patients étaient hospitalisés en unité COVID (56 confirmés COVID+ et 41 suspects). Sur notre capacité totale de 49 lits USI (22 lits à Jolimont, 8 lits à Lobbes, 8 lits à Nivelles et 11 lits au CHR), 16 étaient occupés par des patients COVID-19. Les unités de soins intensifs du CHR Mons et Warquignies et du CHU Ambroise Paré commençaient à saturer et on parlait de la nécessité prochaine d’un transfert des patients de cette région vers les hôpitaux de Jolimont et de Tivoli à La Louvière. Entre le 22 mars et le 3 avril, une progression linéaire du nombre de patients diagnostiqués en Hainaut et hospitalisés dans les Centres Hospitaliers Jolimont (CHJ – Jolimont, Lobbes, Tubize et Nivelles) faisait craindre le pire.
Ainsi, le 3 avril, le nombre de 41 patients COVID-19+ hospitalisés fut atteint dans les services de soins intensifs de notre réseau hospitalier (19/22 lits à Jolimont, 3/8 à Lobbes, 8/8 à Nivelles et 11/11 au CHR) tandis que nos hôpitaux comptaient à ce moment 226 patients hospitalisés (diagnostic d’infection COVID confirmé chez 179 ou suspecté chez 36) (Figure 2). Avec ce taux d’occupation des USI à 84 % par les patients COVID-19, ces centaines de patients en surveillance et près de 3 de nos USI sur 4 à saturation, les inquiétudes étaient très grandes, à ce moment, de voir dépasser notre capacité maximale et de devoir ventiler des patients COVID dans des structures délocalisées et donc très suboptimales intégrant du personnel non drillé. De plus, pour consacrer tous nos lits habituels aux patients COVID, nous avions déjà consenti à gérer les patients non-COVID en dehors des murs des USI (extension sur les unités coronaires, la réanimation pédiatrique et avec la One Day en réserve à Jolimont, extension sur la One Day au CHR et à Lobbes, extension sur les salles de réveil puis les salles de revalidation à Nivelles). Après ce pic, au cours des deux semaines suivantes, ces chiffres se sont stabilisés (taux d’occupation COVID entre 28 et 35 aux USI et entre 197 et 226 au sein des unités COVID) pour ensuite, à partir du 18 avril, diminuer très progressivement (Figure 2).
Devant la recrudescence de cas hospitalisés, particulièrement dans les USI, il devenait impératif de mettre en route une réflexion sur les admissions au sein de nos hôpitaux. Cette réflexion impliquant des questionnements éthiques a été initiée par l’équipe de soins intensifs, mais aussi par les équipes de soins gériatriques en collaboration avec les médecins généralistes, notamment ceux responsables des maisons de repos.
Cadre médico-scientifique de cette réflexion
La courte expérience engrangée par le COVID-19 à partir de l’épidémie qui a sévi en Chine et le début de l’épidémie déplorée ensuite en Italie était très instructive. D’une part, les patients atteints de formes sévères de l’infection, susceptibles de passer par l’USI et d’être intubés étaient clairement identifiables et d’autre part, le décours de cette forme grave semblait assez prévisible.
Nous savions que, même si la majorité des patients développait une forme bénigne de la maladie, le risque de développer une forme bien plus aigüe s’accroissait avec l’âge.
Nous pouvions également affirmer que certaines catégories de patients particulièrement fragiles avaient extrêmement peu, voire aucune chance de survie s’ils développaient une forme grave nécessitant un support vital et que la légitimité de les inclure dans la filière de prise en charge intensive au risque de contribuer à une saturation rapide des ressources était susceptible d’être remise en cause. Au-delà de l’état préalable du patient, il nous paraissait opportun de raisonner en termes de finalité thérapeutique, de bénéfice que le patient pourrait retirer d’une prise en charge intensive et aux conséquences qui en découleraient.
Cadre éthique de cette réflexion
Dans les circonstances que nous vivions, à la lumière des drames vécus notamment en Italie, c’est la valeur de justice distributive qui a pris le pas sur les principes de bienfaisance, de proportionnalité, de non-malfaisance, de respect de l’autonomie et de la dignité. Une gestion inadéquate de cette justice distributive nous aurait mis potentiellement dans l’impossibilité de veiller à quelque bienfaisance, non-malfaisance ou respect de la dignité humaine que ce soit.
Le 18 mars, nous disposions de quelques documents émis par diverses autorités concernant la manière de gérer ces problèmes de disponibilités. L’Ordre des Médecins (2) avait résumé en un paragraphe son point de vue si tant les prestataires de soins que les appareils médicaux venaient à manquer : « Il est recommandé que l’équipe de médecins prenne une décision, sur la base de paramètres objectifs, quant à l’attribution des maigres moyens. Une possible approche éthique en cas de rareté est le voile d’ignorance (« veil of ignorance ») de Rawls. Dans la pratique, ceci revient à l’intervention d’un organe indépendant, p. ex. le Comité d’éthique de l’hôpital concerné ». Un article de la revue NEJM (3) allait dans le même sens : « The first and most important is to separate clinicians providing care from those making triage decisions. The “triage officer,” backed by a team with expertise in nursing and respiratory therapy, would make resource-allocation decisions and communicate them to the clinical team, the patient, and the family”.
Plusieurs autres documents disponibles à l’époque ont également étayé nos discussions : les recommandations de la Société Belge de Médecine des Soins Intensifs (4), de la Société Belge de Gérontologie et de Gériatrie (5), de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (6) et de l’Agence Régionale de Santé Île-de-France (7). De même que les personnes de notre institution participant au débat, ces recommandations proposaient différents points de vue quant à l’identité de celui à qui il reviendrait de prendre la décision définitive (décision “de chevet” vs. décision “de comité”) et quant aux bases sur lesquelles il convenait de se fonder (décision basée sur des critères opérationnels et précis a priori vs. éthique heuristique).
Mettre au point des critères opérationnels a priori nous a semblé d’emblée assez peu approprié. Même sur un plan purement médical, l’identification de patients trop fragiles pour justifier une prise en charge intensive s’avère difficile et repose sur une évaluation multifactorielle qui doit intégrer le (très) grand âge, l’état général (le statut nutritionnel, l’autonomie, le statut cognitif, l’altération de qualité de vie au sens large,…), les comorbidités, les pathologies chroniques et surtout la combinaison de plusieurs de ces facteurs. Il n’est donc pas facile ni opportun d’établir des critères formels a priori orientant vers une prise en charge intensive ou vers son abstention. De plus, cela nous semblait mettre à l’écart tous les aspects humains (en particulier l’autonomie) qui constituent les valeurs fondamentales de notre institution (8). Une approche plus holistique et, surtout, plus heuristique qui prendrait en compte des valeurs autres que médicales et, surtout, des valeurs personnelles à chacun (patient, famille, équipe) et qui pourrait faire évoluer de façon constructive, tant le dilemme moral que les conflits engendrés par la présence de plusieurs valeurs concurrentes, nous paraissait plus appropriée. Une telle approche, dans la mesure où elle était entreprise suffisamment tôt, permettait de considérer l’ensemble des éléments en présence et d’aboutir à une décision qui serait reconnue collectivement comme la meilleure ou la moins mauvaise vu les circonstances.
Mettre en place, comme le proposait notamment l’Ordre des Médecins, un comité d’éthique « à disposition » des médecins généralistes, hospitaliers, intensivistes ou urgentistes pour prendre une décision (ou donner un avis?) dans la précipitation face à des patients vulnérables pour lesquels des choix difficiles quant à leur hospitalisation ou leur transfert en unité de soins intensifs risquaient de se poser, nous paraissait irréaliste au regard de notre structure. Notre comité d’éthique est constitué de soignants de diverses orientations (médecins de différentes spécialités, infirmières, assistante sociale, psychologue, …) qui n’ont, pour la grande majorité, aucune qualification particulière en médecine des soins intensifs. Notre comité d’éthique a l’habitude de discuter de cas cliniques via une analyse post-évènementielle qui peut aboutir à la rédaction d’avis et/ou de recommandations. Dans la situation présente, où des patients peuvent développer puis aggraver une détresse respiratoire en quelques jours voire en quelques heures, l’intervention de personnes hors du champ de soins des unités COVID ou des soins intensifs ne nous paraissait pas la solution la mieux adaptée. Par contre, il nous semblait que le comité d’éthique était un lieu de concertation approprié pour anticiper, aider à la conception de procédures validées sur le plan éthique et juridique et pour encourager la mise en place d’une systématisation dans le processus de décision.
Ainsi, il apparaissait plus important de promouvoir une réflexion le plus en amont possible afin d’éviter des décisions trop hâtives face à l’urgence.
Vers une solution faisant intervenir le projet thérapeutique
La solution qui nous paraissait la plus raisonnable portait sur l’importance de pouvoir mettre en œuvre et de promouvoir la mise en place de projets thérapeutiques bien définis et préalablement discutés chez tout patient considéré comme « vulnérable » (comme les patients âgés, mais pas seulement!) avant toute admission (avant toute infection) via le médecin traitant ou chez tout patient hospitalisé en raison de son infection, dès son admission, via les médecins responsables de l’unité COVID. Ceci nous semblait offrir l’avantage de rendre les décisions plus collégiales; incluant les intervenants qui connaissaient le patient par cercles concentriques (médecins habituels du patient, soignants à domicile, famille) ainsi que les médecins « experts » dans la pathologie. Sur base de tous ces éléments, la décision finale pouvait ainsi être portée par les intervenants susceptibles de l’appliquer et à même de pouvoir l’expliquer. Une telle progression dans le processus de décision nous semblait permettre également d’éviter les dérives subjectives, d’alléger la charge morale de ces décisions avec l’épuisement émotionnel qu’elles pouvaient entraîner et de fournir les moyens en vue de la communication avec les familles.
Pour faciliter la mise en place des projets thérapeutiques par les médecins généralistes et ce, en amont de l’admission, une fiche santé (Figure 3) a été élaborée conjointement par les médecins généralistes, urgentistes et gériatres des deux hôpitaux de la région de La Louvière (Jolimont et Tivoli). Un courrier accompagnant cette fiche santé a été envoyé à l’attention de tous les directeurs des MRS, des médecins coordinateurs de MRS ainsi qu’aux médecins généralistes de la région (via le secrétariat de la Fédération des Médecins Généralistes du Centre et de Binche, FMGCB). Ce courrier encourageait la mise en place de projets thérapeutiques chez certains patients et/ou l’appel aux gériatres (avec numéros directs d’appel urgent) pour discuter de l’opportunité d’une hospitalisation.
De même, au niveau hospitalier, une note de recommandations a été envoyée par notre comité d’éthique à tous les médecins de notre réseau hospitalier. Cette note balisait la problématique à laquelle nos institutions risquaient de devoir faire face et élaborait des pistes de réflexion pour tous les intervenants susceptibles d’être confrontés à ces choix difficiles et au devoir de les expliquer aux familles et aux patients. La note du comité d’éthique encourageait plus que jamais la discussion la plus précoce possible d’un projet thérapeutique chez tout patient admis en unité COVID (mais aussi les autres). Heureusement, depuis 2014, la pratique des projets thérapeutiques s’était bien installée au sein du CHJ suite à de multiples campagnes de conscientisation du comité d’éthique et des équipes de soins intensifs et à sa mise en ligne dans le dossier électronique. Dans le cadre de la gestion de la crise COVID-19, notre comité d’éthique recommandait, face à un patient infecté présentant des signes débutants de complication, de contacter au plus vite les équipes d’USI afin de partager la démarche décisionnelle. L’objectif était de favoriser les décisions sur base d’une discussion interdisciplinaire au cas par cas, incluant l’examen des données du dossier médical (importance d’y préciser le projet thérapeutique!), le contact avec l’entourage familial et, le cas échéant, avec le médecin traitant et/ou le médecin référent hospitalier. Notre comité encourageait enfin les intensivistes qui prenaient part à la discussion à expliciter et motiver leur position. Chez les patients dont le profil de fragilité suggérait la futilité d’un support vital, le but était surtout de ne pas entreprendre de manœuvre d’intubation sans l’accord d’une équipe USI qui aurait dû assumer la suite de cette manœuvre (et donc avec la possibilité d’interrompre un éventuel support vital futile, ce qui est bien plus difficile).
Concernant ces patients pour lesquels la décision collégiale ne permettait pas de retenir une indication de traitement lourd en USI, il était, bien évidemment, prévu de poursuivre avec rigueur et humanité ainsi qu’avec les moyens disponibles au sein des unités de soins non-intensives, une prise en charge conforme aux procédures déjà mises à jour régulièrement. Chez ces patients, un projet thérapeutique limitatif était anticipé en cas de complication, voire même, le cas échéant, un accompagnement de fin de vie. Pour répondre à l’impératif de ces accompagnements, un travail colossal a été accompli par les psychologues, les assistantes sociales et l’équipe mobile en soins palliatifs.
À l’inverse, chez les patients qui ne présentaient pas ces facteurs de fragilité mais qui semblaient développer une forme grave, une prise en charge invasive se devait d’être très réactive et précoce. Le début d’évolution était, en effet, connu pour être explosif et tout retard de support vital pouvait constituer une perte de chance pour la survie future.
Conclusions
Les hôpitaux du Groupe Jolimont furent parmi les premiers à prendre en charge un nombre massif de patients atteints du COVID-19. Ce virus aura considérablement ébranlé notre travail, notre structure et la vie de chacun d’entre nous. Nous avons dû assister, parfois impuissants, aux décès d’un grand nombre de patients. Et malheureusement, ce que bon nombre de soignants craignaient au fond d’eux-mêmes s’est produit avec la perte de certains de leurs précieux collaborateurs. De ce virus, nous garderons certainement pour longtemps le triste souvenir. Il nous aura toutefois appris bien des choses. Malgré le déferlement de cette épidémie, nous sommes, en effet, parvenus à éviter jusqu’ici tout dysfonctionnement notable et toute saturation qui nous auraient menés au pire. Parmi les facteurs essentiels qui ont contribué à la sauvegarde de nos valeurs viennent les facteurs d’anticipation, de disponibilité et de communication intra et extra hospitalière qui se sont développés pour gouverner la conduite de cette lutte face à l’adversité. La mise en place de ces procédures, résultant d’une réflexion éthique pluridisciplinaire, n’est qu’un exemple parmi beaucoup d’autres de cette gestion rationnelle, humaine et collégiale de la crise vécue. Elle aura permis à nos institutions d’assurer des soins avisés et adéquats à tous les patients qui ont été accueillis en son sein. Parallèlement, cette crise s’est accompagnée d’une sorte «d’état de grâce» du projet thérapeutique. Tout le monde, y compris des acteurs pour qui cette démarche était auparavant difficile à envisager, s'est mis à anticiper cette réflexion de façon proactive. Notre souhait est évidemment que cet acquis persiste au-delà de la crise, qui aura ainsi permis que la culture éthique imprègne un peu plus encore le corps médical.
Remerciements
Nous remercions les Docteurs Christophe Ravoet (Directeur médical et réseau, Centres Hospitaliers Jolimont), Sébastien Bartholomée (Directeur Médical, CHR Mons-Warquignies), Giuseppe Carbutti (Chef de service USI, CHR Mons-Warquignies), Olivier Delaere (membre du Conseil Médical, Nivelles-Tubize), Geneviève Derue (Chef du département de Médecine Interne, Jolimont), Caroline Durant et Fréderic Sapin (Soins d'Urgences, CHU Tivoli), Abdelhamid Lalaoui (Président du comité d’éthique, CHR Mons-Warquignies), Yves Laurent (Soins Intensifs, Nivelles), Benjamin Lion (Président du Conseil Médical, CHR Mons-Warquignies), Salvatore Lo Bue (Président du Conseil Médical, Nivelles-Tubize), Yannick Neybuch (Chef de service Radiothérapie et Président du Conseil Médical Jolimont-Lobbes) et Catherine Winant (Directeur Médical, Jolimont-Lobbes) pour leur participation active aux discussions. Nous remercions également le Docteur Cécile Bolly (Médecin et psychothérapeute, chargée de cours en éthique (HERS/UCL)) pour l’expertise qu’elle nous a partagée, Mesdames Mathilde Kempeneers et Florence Therasse ainsi que Messieurs Antoine Grassin et Simon Englebert (Responsables Budget et Performance, Groupe Jolimont) pour la mise à jour des données sur l’évolution de l’épidémie au sein du Groupe Jolimont dont est extraite la figure 2 et Monsieur Paul Berra (Observatoire de la Santé de la Province de Hainaut) pour le graphique de la figure 1. Sans oublier Madame Gaëlle Sablon (Secrétaire du comité d'éthique et du CRMJ, Centres Hospitaliers Jolimont) que nous remercions pour la correction et relecture de l’article.
Affiliations
(1) Département de Médecine Interne, Président du comité d’éthique, Centres Hospitaliers Jolimont (CHJ).
(2) Chef de service Soins Intensifs, Hôpital de Jolimont £
(3) Chef de service Gériatrie et membre du comité d’éthique, Hôpital de Jolimont
(4) Chef de service Soins d’Urgences, Hôpital de Jolimont
(5) Médecin généraliste, Responsable de la cellule des médecins coordinateurs des maisons de repos et de soins au sein de la FMGCB (Fédération des Médecins Généralistes du Centre et de Binche) et membre du comité d’éthique du Centre Hospitalier Universitaire Tivoli.
(6) Médecin Responsable de l'Unité de Soins Palliatifs et membre du comité d’éthique, Hôpital de Jolimont
(7) Service des Soins Intensifs et membre du comité d’éthique, Hôpital de Jolimont
(8) Chef de service adjoint du Service des Soins d’Urgences, Hôpital de Jolimont
(9) Avocate au barreau du Brabant Wallon et membre du comité d’éthique, Centres Hospitaliers de Jolimont
Correspondance
Pr. Olivier Descamps
Centres Hospitaliers Jolimont
Service de Médecine Interne
Rue Ferrer
B- 7100 Haine Saint-Paul;
064/23 31 67
olivier.descamps@jolimont.be
Références
- https://www.health.belgium.be/fr/le-plan-durgence-hospitalier-puh
- Ordre des médecins. COVID-19 – Recommandations. Doc: a167007; Bulletin: 167; Date: 18/03/2020
- Rosenbaum L. Facing COVID-19 in Italy. Ethics, Logistics, and Therapeutics on the Epidemic’s Front Line.https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp2005492?fbclid=IwAR0Z5AdOYO5t...
- https://www.hartcentrumhasselt.be/professioneel/nieuws-professioneel/eth...
- https://geriatrie.be/fr/actualites/info-COVID-19
- www.assm.ch/fr/coronavirus
- https://www.srlf.org/wp-content/uploads/2020/03/ARS-ETHIQUE-COVID-final.pdf
- https://www.jolimont.be/groupe-jolimont/missions