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Endocrinologie

L'apport d'une association de patients dans le cas de la maladie d’Addison

Yvan Lattenist Publié dans la revue de : Mars 2017 Rubrique(s) : Endocrinologie

Préambule

" Du cochon ou de la poule, dans l'omelette au lard... quel est celui qui est le plus impliqué ?". Assurément, dira-t-on, c'est le cochon ! Car, lorsque l'omelette est cuite, lui n'est plus ; contrairement à la poule qui n'a fait que perdre un des nombreux œufs qu'elle a pondus. De même, dans la maladie, du patient ou de n'importe lequel des acteurs qui gravitent autour de lui (le corps médical, les hôpitaux, l'industrie pharmaceutique, les mutuelles, l'INAMI et toutes les autres instances fédérales ou régionales responsables des soins de santé dans notre pays, ...), c'est bien le malade qui est concerné au plus haut point... car c'est son existence qui est en jeu ! Or, est-ce bien lui qui est le plus pris en compte dans tous les processus relatifs aux soins de santé ? Probablement pas suffisamment, comme le mettait en évidence une récente conférence organisée à Bruxelles les 22 & 23 février par Eurordis1 . Le titre déjà en était éloquent : " Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies "2 . Beaucoup de parties prenantes donc, qui ont toutes leurs intérêts à défendre, mais quelle place pour le malade lui-même ? S'il est un moyen de donner la parole aux malades, c'est bien celui des associations de patients dans lesquelles ils peuvent trouver voix au chapitre et, surtout, se prendre en charge eux-mêmes, pour autant que faire se peut, appliquant la tendance très actuelle, prônée d'ailleurs par des directives européennes, de "patient empowerment"3 . Cette "prise en charge par le patient lui-même" a d'autant plus d'importance dans le domaine des maladies rares, comme nous allons tenter de le montrer en vous présentant ici l'association qui fut fondée en 2016 par un patient Addisonien lui-même, auteur du présent texte. J'aborderai successivement, dans le présent texte, comment l'association "Addison Café" est née, comment elle a pu croître et quelle dimension elle a prise à ce jour, pour finir par expliquer ce qu'elle apporte à ses membres, tous atteints de la maladie d'Addison, qu'elle soit d'origine auto-immune ou consécutive à une autre maladie.

1 Alliance non gouvernementale d'associations de malades, représentant 738 associations de patients atteints de maladies rares dans 65 pays, couvrant plus de 4000 maladies (voir notamment : www.eurordis.org/fr)
2 Voir notamment le programme de la conférence sur : www.eurordis.org/publication/2nd-multi-stakeholder-symposium-improving-p...
3 La "prise en charge de sa maladie par le patient" est décrite, notamment, dans la charte disponible en ligne sur : www.eu-patient.eu/globalassets/campaign-patient-empowerment/charter/epf_...
4 Rare Disorders Belgium, ASBL de support aux maladies rares en Belgique francophone, dont l'auteur est entretemps devenu Président (cf www.rd-b.be/)
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Usage des glucocorticoïdes synthétiques : effets secondaires en pratique clinique

Dominique Maiter Publié dans la revue de : Mars 2017 Rubrique(s) : Endocrinologie

De multiples facteurs peuvent rendre compte de la toxicité chronique plus ou moins importante des glucocorticoïdes (GC) de synthèse, qui sont très (trop) largement utilisés en pratique clinique. La puissance relative du GC utilisé, la dose quotidienne administrée et la durée du traitement, la voie et le moment de l’administration, ainsi que des facteurs individuels tels que l’âge, des facteurs génétiques ou une co-morbidité importante comme une insuffisance rénale ou hépatique, déterminent le délai de survenue de complications potentiellement graves, incluant la suppression de l’axe corticotrope. Il faut aussi tenir compte de la prise de médicaments affectant le métabolisme et/ou l’action de ces glucocorticoïdes et capables de potentialiser ainsi leur toxicité. Le traitement proposé devra donc tenir compte de tous ces facteurs, de l’efficacité démontrée et souhaitée dans l’indication considérée, et préférer si possible des traitements de courte durée ou non systémiques. Le syndrome de Cushing iatrogène se caractérise par certaines complications particulières comme la cataracte sous-capsulaire postérieure, une hypertension intracrânienne bénigne, une nécrose aseptique des têtes fémorales ou humérales, des ruptures tendineuses, une pancréatite ou une crise psychotique. Une suppression de l’axe corticotrope peut être assumée si le traitement a comporté une dose quotidienne équivalente à 16 mg de méthylprednisolone ou plus pendant au moins 6 semaines et chez les patients qui ont développé un syndrome de Cushing clinique. Elle n’est jamais présente quand le traitement a duré moins de 3 semaines. Dans les autres cas, la fonction cortico-surrénalienne devra être évaluée par un dosage du cortisol matinal et, éventuellement, la réalisation d’un test de stimulation par ACTH (Synacthen®). Si les résultats confirment la suppression complète ou partielle de l’axe corticotrope, un traitement par hydrocortisone (20 mg/jour le matin) devra être administré jusqu’à la récupération d’une fonction cortico-surrénalienne suffisante.

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Les communications intercellulaires dans le syndrome de Cushing d’origine surrénalienne : de nouvelles cibles thérapeutiques pour le traitement de l’hypercortisolisme

Hervé Lefebvre Publié dans la revue de : Mars 2017 Rubrique(s) : Endocrinologie

Le syndrome de Cushing d’origine primitivement surrénalienne est lié à des hyperplasies nodulaires bilatérales ou des tumeurs corticosurrénaliennes unilatérales cortisolo-sécrétantes qui s’inscrivent dans le vaste champ des maladies rares endocriniennes.

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Pubarche prématurée : quand faut-il s’inquiéter ?

Véronique Beauloye Publié dans la revue de : Mars 2017 Rubrique(s) : Endocrinologie

La survenue d’une pilosité pubienne précoce est souvent une source d’inquiétude, tant pour les familles que pour les médecins. Dans la majorité des cas, il ne s’agit que d’une variante de la normale ou prémature adrenarche. Cependant, cette situation peut être en rapport avec des pathologies potentiellement graves comme une hyperplasie congénitale des surrénales ou une tumeur surrénalienne ou gonadique qu’il convient de diagnostiquer et de prendre en charge.

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Dosage du cortisol plasmatique : utilité et pièges diagnostiques

Damien Gruson Publié dans la revue de : Mars 2017 Rubrique(s) : Endocrinologie

Le dosage du cortisol est recommandé en cas de suspicion d’hyper- comme d’hypo-corticisme. Le dosage du cortisol est donc un outil majeur pour les cliniciens en particulier pour les endocrinologues. La précision et la spécificité des dosages de cortisol sont donc extrêmement importantes pour fiabiliser la décision médicale. La détermination des concentrations circulantes de cortisol peut aujourd’hui être réalisée par un grand nombre de méthodes différentes dont les performances sont très variables.

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Diagnostic d’une hyperplasie macronodulaire bilatérale des surrénales et évaluation des récepteurs illégitimes. À propos d’un cas

Corinne Jonas, Christophe Hommel, Julian Donckier Publié dans la revue de : Mai 2015 Rubrique(s) : Endocrinologie

L’hyperplasie macronodulaire bilatérale des surrénales est une affection rare pouvant être à l’origine d’un syndrome de Cushing. Nous rapportons le cas d’un patient présentant des incidentalomes surrénaliens bilatéraux responsable d’un hypercorticisme frustre. Une recherche de récepteurs illégitimes suggère la présence de récepteurs pour la vasopressine et la sérotonine. Aucun traitement spécifique n’étant disponible pour bloquer ces récepteurs, un suivi clinique, biologique et iconographique a été proposé vu l’absence de complications liées à l’hypercorticisme.

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PUBERTÉS PRÉCOCES

V. Beauloye Publié dans la revue de : Mai 2016 Rubrique(s) : Endocrinologie

La puberté précoce (PP) est un motif fréquent de consultation en pédiatrie. C’est un problème particulièrement d’actualité puisque l’âge de début de la puberté semble s’abaisser. La PP est définie comme l’apparition de caractères sexuels secondaires s’accompagnant d’une accélération de croissance et d’une maturation osseuse, avant 8 ans chez la fille et 9 ans chez le garçon. Il faut distinguer la PP centrale mettant en jeu la sécrétion pulsatile de Gonadotropin-Releasing Hormone (GnRH), de la PP périphérique due à une sécrétion de stéroïdes sexuels par les gonades ou les surrénales. Le traitement de la PP centrale a été révolutionné par l’utilisation d’agonistes retard de la GnRH.

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