Les soins palliatifs sont destinés aux enfants atteints de maladies limitant ou menaçant la vie, quels que soient l’âge et la pathologie, ainsi qu’à leur famille.

Ils ne concernent pas uniquement que les enfants en fin de vie. Ils débutent dès le diagnostic d’une maladie et intègrent en proportions variables dans le temps les soins encore dirigés contre la maladie et les soins de confort.

Les soins palliatifs exigent une approche interdisciplinaire et s’adaptent aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels des enfants et de leurs familles dans un objectif d’amélioration de leur qualité de vie et se poursuivent après le décès de l’enfant par l’accompagnement familial.

De nombreux enfants sont concernés par les soins palliatifs mais seule une minorité vont bénéficier d’une prise en charge structurée. Il existe en Belgique des équipes de liaison pédiatriques dont le rôle est d ‘assurer la prise en charge palliative des enfants et adolescents en milieu hospitalier et sur leur lieu de domicile.

Il y a une réelle nécessité de communication et d’information sur le sujet et d’élargir l’éventail des formations disponibles.